Raškaj je ispričala za Tanjug da je cistična fibroza jedna od više od 42 dijagnoze rijetkih bolesti koje se u Srbiji liječe o trošku države, kao i da je riječ o genetskoj, rijetkoj bolesti koja je do 2012. godine bila opasna po pacijente u Srbiji čiji je životni vijek bio izuzetno kratak, oko 25 godina.
-Inovativni lijek ‘Trikafta’ omogućava našim pacijentima da sada žive jedan lagodan život i da mogu da razmišljaju o svojoj budućnosti – kazala je Raškaj.
Kod pacijenata koji boluju od cistične fibroze, kako je navela Raškaj, stvara se gust mukozni sekret koji uništava pluća, kao i digestivni sistem, odnosno pankreas, jetru i druge organe.
Raškaj je istakla da kako sami pacijenti, ali i njihove porodice, tešku borbu su vodili sa tom bolešću i dodala da se do 2012. godine rjetke bolesti nisu liječile, niti se država fokusirala na njih, ali da je to promijenjeno na inicijativu predsjednika Aleksandra Vučića i njegove supruge Tamare.
-Bilo je teško u tom periodu boriti se sa raznim dijagnozama. Sada se liječi više od 42 različite dijagnoze od rijetkih bolesti, među kojima i cistična fibroza. I sada je izuzetno mnogo lakše zato što je država prepoznala, kao i naš predsjednik Aleksandar Vučić i njegova supruga Tamara Vučić, koji su nam i velika podrška -kazala je Raškaj.
Istakla je da danas postoji skrining ne samo za cističnu fibrozu, već i za druge rijetke bolesti.
-To znači da na samom rođenju možemo da vidimo da li beba boluje od cistične fibroze ili neke druge rijetke bolesti – rekla je Raškaj i dodala da za spinalnu mišićnu atrofiju sada postoje tri terapije koje omogućavaju pacijentima isto da žive mnogo lagodnije, kao što i obolelima od cistične fibroze pomaže ‘Trikafta’.
Kako je dodala, sve je to zahvaljujući Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje.
Raškaj je navela i da se u Srbiji liječe i pacijenti iz regiona i navodeći svoj primjer, s obzirom da je majka djeteta oboljelog od cistične fibroze, istakla je važnost vladine Kancelarije za r ijetke bolesti.
-Kada sam ja saznala da mi je sin bolestan, nije bilo lijeka, ali ni Kancelarije za retke bolesti. Osim inovativnog lijeka, sada imamo i Kancelariju za retke bolesti gde svako ko je obolio može da zakuca na vrata i da uz njihovu pomoć riješi problem. Kancelarija je osnovana na inicijativu predsjednika Vučića – ispričala je Raškaj.
Majka oboljelog od cistične fibroze Ivana Radojević navela je da je borba sa tom bolešću za cijelu njenu porodicu dugo trajala i da su se svakodnevno borili sa vremenom.
-Svaki dan nam je bio napet, živjeli smo u strahu, između terapija i bolnica, danas zahvaljujući državi, Fondu, predsjedniku, moje dijete ima terapiju i ova terapija koju sada moj Dušan prima, taj inovativan lijek, to je njegova šansa za život, normalno djetinjstvo -kazala je Radojevićeva.
Mina Juradžija, oboljela od cistične fibroze, a koja je sada u osmom mjesecu trudnoće, navela je za Tanjug da se za lijek “Trikafta” saznalo 2021. godine, ali da je i ona na početku mislila da ga u našoj zemlji neće biti.
Međutim, kako je dodala, Srbija je među prvim zemljama koja je uvela i obezbjedila tu skupocjenu terapiju pacijentima.
-Ja sam u decembru 2021. uzela da pijem i ni tada nisam mogla da vjerujem da ću svjedočiti tome da postanem majka. Borite se da kupite vrijeme. Od trenutka kada sam popila te tablete prestala sam da pišem i brojim koliko mi je ostalo od života – rekla je Juradžija.
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, pridružite se našoj Viber zajednici ili čitajte na Google News.