U Srpskoj živi više od hiljadu oboljelih od rijetkih bolesti, a registrovano je oko 190 različitih dijagnoza.
U Republici Srpskoj registrovano je 390 osoba sa 190 dijagnoza rijetkih bolesti koji su prepoznate kroz nekoliko zakona što smanjuje liste čekanja inovativne terapije, podaci su republičkog Saveza za rijetke bolesti.
Od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini boluje oko 1.500 osoba, pokazuju podaci saveza za rijetke bolesti FBiH i RS. Te osobe postoje, ali su često nevidljive ili neprepoznate od strane zakona, zbog čega teško dolaze do terapija koje u njihovom slučaju znače život.
Zgrada Gradske uprave večeras je osvijetljena bojama rijetkih bolesti, kojih je u Republici Srpskoj registrovano oko 200.
Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj u ovoj godini planirano je 14 miliona KM, što je za tri miliona KM više u odnosu na 2023. godinu, saopšteno je iz Fonda zdravstvenog osiguranja (FZO) Republike Srpske.
Direktor "Down syndrom centra Banjaluka" Zoran Jelić i predsjednica Nacionalnog saveza za rijetke bolesti SRBS, Marija Mitrović, potpisali su sporazum o međusobnoj saradnji.
Nova genska terapija za izuzetno rijetku bolest imaće veleprodajnu cijenu od 3,9 miliona evra po dozi. To znači da će to biti najskuplji lijek na svijetu.
U Republici Srpskoj za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u ovoj godini planirano je 13,4 miliona KM, što je za dva miliona KM više nego lani, saopšteno je iz Fonda zdravstvenog osiguranja Srpske.
Jovan Petrović (13) učenik osmog razreda OŠ “Dositej Obradović” u Doboju od rođenja pati od teške i neizlječive rijetke bolesti, zbog koje je 15 puta operisan. Ipak ovaj nevjerovatni dječak je pun optimizma i pozitivne energije.
U BiH postoji veoma mali broj lijekova za rijetke bolesti koji su dostupni pacijentima, a ono što usporava dostupnost jeste njihova registracija, kao i finansiranje, izjavila je danas u Banjaluci direktor Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH Ana Petrović.
Vlada Federacije Bosne i Hercegovine odriče se nabavke vozila u iznosu od dva miliona maraka, a ovaj novac preusmjeriće na liječenje djece oboljele od cistične fibroze. Lijek Kaftrio za koji je odobren novac produžava i olakšava život oboljelim. Oboljeli u Federaciji očajno su čekali sredstva za ovaj lijek, dok oboljeli u Republici Srpskoj već izvjesno vrijeme ovaj lijek dobijaju besplatno.
Tokom svečane akademije održane povodom Dana grada Banjaluka dodijeljene su aprilske nagrade.
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske potpisao je ugovore sa ponuđačima za nabavku lijekova za rijetke bolesti.
Za 11 djece i mladih u Srpskoj, koji boluju od rijetke i neizlječive cistične fibroze, ima spasa, ali lijek koji bi im poboljšao zdravlje i produžio život košta pola miliona KM, i to samo za godinu dana za jednog pacijenta.
Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, nakon što su sprovedene sve neophodne procedure, pokrenuo je postupak javne nabavke sedam lijekova za rijetke bolesti.
Savez za rijetke bolesti Republike Srpske ima 140 različitih dijagnoza bolesti, a svaka zahtijeva individualan i detaljan pristup u borbi za prava oboljelih, rekla je predsjednik ovog saveza Biljana Kotur.
U narednih 10 dana Narodna skupština RS će zasjedati dva puta. Prvo će biti održana vanredna sjednica na zahtjev srpskog člana Predsjedništva BiH Milorada Dodika, a potom, 12. aprila, već zakazana redovna sjednica.
Djeca i mladi iz Srpske, oboljeli od rijetkih bolesti, mogli bi već ovog ljeta da "o trošku države" dobiju lijekove koji su im neophodni, a koji koštaju i do pola miliona maraka godišnje. Roditelji, međutim, strahuju da će komplikovane procedure, koje prethode nabavci lijekova, predugo trajati.
Grad Banjaluka pridružiće se večeras u 19 časova brojnim gradovima u obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti, kada će Banski dvor biti osvjetljen posebnim dekorativnim svjetlima.
Koliko košta život jednog djeteta? Ili život mladića ili djevojke od 20 godina? Svako bi normalan rekao da je to nepristojno pitanje.
